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 Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos

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Darkdaisy
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Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyMar 6 Aoû 2013 - 19:34

Merci pour le lien ^^
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Moino

Moino

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyMar 6 Aoû 2013 - 20:30

15632 signature Wink c'est fait et partagé pour ma part Very Happy
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Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyVen 9 Aoû 2013 - 11:28

dernier jour pour signer svp!

on est loin des 50 000 espérés par l'association mais il semble que ça bouge bien! on attends la confirmation final que le service reste bien place ^^

merci beaucoup Moino amis amis

chaque signature compte! merci ^^
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Magnetic Duckling

Magnetic Duckling

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyVen 9 Aoû 2013 - 20:09

Je viens de tomber sur ça. À 15 minutes du début, elle parle du syndrome et de l'errance de diagnostic pendant plusieurs années parce que c'est pas une maladie connue et que c'est souvent confondu avec d'autres choses :
https://www.youtube.com/watch?v=VXkYjwW8Ngo
Donc oui fermer le service c'est pas l'idée du siècle ><;
(Le sujet de l’émission c'est un autre débat après)
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http://www.magneticduckling.com
Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptySam 10 Aoû 2013 - 11:03

merci c'est super sympa de partager! ^^

l'association Ased qui s'occupe de la pétition nous donne des nouvelles au plus vite sur le résultat de cette pétition.

et moi j'ai rendez-vous à la presse de la manche cette après midi pour faire un article dans le journal.

ma kiné ma mère et mon conjoint m'accompagne. (kiné qui c'est bougé pour obtenir le rendez-vous et avec le soutien de mon orthophoniste, des filles super qui ce sont investies ^^)
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Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyLun 12 Aoû 2013 - 20:10

Bonne nouvelle le professeur Hamonet à lui même tenue à nous informer que le service reste ouvert! (et remercie les personnes qui ont participé à la pétition)

et paru aujourd'hui dans la presse de la manche :

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merci d'être passé amis
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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyLun 12 Aoû 2013 - 20:13

C'est fantastique dit donc !!!!

Je suis contente pour toutes les personnes qui on cette maladies et pour ceux qui pourront aller voir un spécialiste ^^


PS: T'a la classe Elodie xD
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Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyLun 12 Aoû 2013 - 20:20

oui c'est vraiment une super nouvelle! amour

lol merci XD moi et les photos... mais faut savoir ce qu'on veut ^^

la journaliste était très sympa, juste quelques petites erreurs dans les chiffres, 5000 ce n'est malheureusement pas dans le monde mais bien le nombres de personnes minimum qui seraient atteintes rien que pour la France. Mise à part ça, très gentille elle nous à bien gardé une bonne heure pour discuter.
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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 EmptyLun 12 Aoû 2013 - 20:25

C'est bien quand les journalistes s'intéressent ^^
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MessageSujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos   Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty

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