| Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos | |
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Darkdaisy
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![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Mar 6 Aoû 2013 - 19:34 | |
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Moino
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Nombre de messages : 1882 Age : 35 Localisation : près du chocolat :) Date d'inscription : 19/03/2012
![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Mar 6 Aoû 2013 - 20:30 | |
| 15632 signature ![Wink](https://2img.net/i/fa/i/smiles/icon_wink.gif) c'est fait et partagé pour ma part ![Very Happy](https://2img.net/i/fa/i/smiles/icon_biggrin.png) | |
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Darkdaisy
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Nombre de messages : 1897 Age : 33 Localisation : Normandie Date d'inscription : 30/07/2010
![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Ven 9 Aoû 2013 - 11:28 | |
| dernier jour pour signer svp! on est loin des 50 000 espérés par l'association mais il semble que ça bouge bien! on attends la confirmation final que le service reste bien place ^^ merci beaucoup Moino chaque signature compte! merci ^^ | |
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Magnetic Duckling
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![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Ven 9 Aoû 2013 - 20:09 | |
| Je viens de tomber sur ça. À 15 minutes du début, elle parle du syndrome et de l'errance de diagnostic pendant plusieurs années parce que c'est pas une maladie connue et que c'est souvent confondu avec d'autres choses : https://www.youtube.com/watch?v=VXkYjwW8Ngo Donc oui fermer le service c'est pas l'idée du siècle ><; (Le sujet de l’émission c'est un autre débat après) | |
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Darkdaisy
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![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Sam 10 Aoû 2013 - 11:03 | |
| merci c'est super sympa de partager! ^^
l'association Ased qui s'occupe de la pétition nous donne des nouvelles au plus vite sur le résultat de cette pétition.
et moi j'ai rendez-vous à la presse de la manche cette après midi pour faire un article dans le journal.
ma kiné ma mère et mon conjoint m'accompagne. (kiné qui c'est bougé pour obtenir le rendez-vous et avec le soutien de mon orthophoniste, des filles super qui ce sont investies ^^) | |
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Darkdaisy
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![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Lun 12 Aoû 2013 - 20:10 | |
| Bonne nouvelle le professeur Hamonet à lui même tenue à nous informer que le service reste ouvert! (et remercie les personnes qui ont participé à la pétition) et paru aujourd'hui dans la presse de la manche : ![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Notre_10](https://i.servimg.com/u/f73/15/63/31/66/notre_10.jpg) merci d'être passé | |
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Invité Invité
![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Lun 12 Aoû 2013 - 20:13 | |
| C'est fantastique dit donc !!!!
Je suis contente pour toutes les personnes qui on cette maladies et pour ceux qui pourront aller voir un spécialiste ^^
PS: T'a la classe Elodie xD |
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Darkdaisy
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![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Lun 12 Aoû 2013 - 20:20 | |
| oui c'est vraiment une super nouvelle! lol merci XD moi et les photos... mais faut savoir ce qu'on veut ^^ la journaliste était très sympa, juste quelques petites erreurs dans les chiffres, 5000 ce n'est malheureusement pas dans le monde mais bien le nombres de personnes minimum qui seraient atteintes rien que pour la France. Mise à part ça, très gentille elle nous à bien gardé une bonne heure pour discuter. | |
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Invité Invité
![Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos - Page 3 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos Lun 12 Aoû 2013 - 20:25 | |
| C'est bien quand les journalistes s'intéressent ^^ |
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