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 droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4

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Demonslawa



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MessageSujet: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 10:42

Je tiens d'ou d'abord à préciser que j'ouvre ce sujet avec l'autorisation des modérateurs du forum.

Ma famille et moi vivons un mauvais moment. Mon petit frère âgé de 14 ans se trouve à l’hôpital, ou il a été admis en urgences.
Mon petit frère a eu un gros problème au niveau du cœur et des poumons.

Nous avons appris par ailleurs que le seul moyen de le sauver été une greffe cœur/poumons, hors du fait que c'est un enfant trisomique, on lui refuse !!

Nous avons donc décider de nous battre en créant une pétition (fait par un ami) pour pouvoir faire bouger et faire avancer les choses.
Cette pétition n'a pas été faite que pour aider mon petit frère. Elle a été créer pour aider toutes les personnes qui sont dans le même cas que nous.

Aujourd'hui, nous avons besoin de votre soutien, afin de signer la pétition si vous le désirez (se n'est pas obligatoire).

La pétition a signé se trouve: Ici

Nous remercions d'avance les personnes qui signeront la pétition.

Merci.

EDIT: petit précision par rapport à la pétition: lorsque la barre des 100 signatures est atteinte, la pétition continue quand même ^^


Dernière édition par Demonslawa le Mar 4 Juin 2013 - 14:24, édité 2 fois
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Cassiel



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 11:05

J'apprends quelque chose, je ne savais pas que les greffes sur les handicapés n'étaient pas autorisés et je trouve ça malheureux.

J'ai signé et bien entendu partagé sur mon profil Facebook.

Courage à toi et à toute ta famille en tout cas =)
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Andromede



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 11:11

Mais... C'est juste immonde. Ce sont des etres humains comme vous et moi qui ont le droit de vivre autant que nous. Je ne comprend pas, quelle raison VALABLE ont-ils pour refuser une greffe aux personnes handicapées mentales ? Y-a-t-il une raison médicale ou bien est-ce juste sans raison ?
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Demonslawa



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 11:23

Cassiel: Merci beaucoup pour ton soutien ^^

Andromede: Pour eux une personne handicapée ou trisomique n'a pas le droit de greffe car elle est pas "normale", voilà la raison pour laquelle ils refusent. Pour eux ils n'ont pas le droit de vivre. Je peux te dire qu'avec ma famille on a été choquer d'apprendre ça.
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cifrane



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MessageSujet: re   Sam 27 Avr 2013 - 11:26

je viens de signer la petition pour faire avancer ta demande . je vous souhaite beaucoup de courage .
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Thémis



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:03

J'ai signé aussi. Pour la raison, les dons d'organes sont rares donc ils mettent en priorité les personnes "saines" pour les recevoir. A mon avis il n'y a pas que les personnes handicapées qui sont misent de côté... Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère vraiment que les choses évolueront positivement console
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Lylyesp



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:10

Signée aussi pour ma part.
Je trouve injuste de refuser la greffe d'organes aux handicapés, surtout que les médecins jurent sur le serment d'Hippocrate de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour soigner les malades sans discrimination. Or ici s'en est une !
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Gabrielle



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:14

"Pas normal" ?

Punaise, je viens d'apprendre un truc moche là, ca me laisse sans voix o_o.......

Je fais partager sur mon twiter :/
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Mylène.



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:24

C'est vraiment hallucinant, je suis abasourdie.
Je vais la signer.

EDIT : Je viens de la partager sur mon Facebook et demande à mes amis de la signer / la faire circuler.
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PlutonianLiou



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:41

162eme signature. Je suis totalement choquée de ce comportement. Bon courage, j’espère que ça aura un bon impact et que ton petit frère réussira à avoir les greffes dont il a besoin. Bon courage ! console
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Lyly Pie



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:47

Je vais essayer de tourner mon message au mieux pour ne heurter personne mais j'ai des questions (et vu que le sujet est forcément sensible elles pourraient être mal prises).

En tout premier lieu, je suis vraiment désolée pour ton petit frère et la douleur que doit ressentir ta famille.

En second plan, je trouve très dur le système de classement "par ordre de gravité" des demandeurs d'organes, mais je comprends aussi qu'au vu du faible nombre d'organes prélevés le corps médical ait du imposer des règles strictes.
Les médecins eux-même n'y sont malheureusement pour rien, l'administration médicale c'est terriblement compliqué et ils sont tenus de s'y conformer sinon ils risquent bien plus gros que la majorité des autres corps de métier.
Je ne savais pas pour le refus de la greffe sous prétexte d'handicap, je dois admettre que j'aimerais en savoir plus sur leur définition de l'"handicapé qui ne peut pas recevoir de greffe" (physique? mental? génétique? induit? natif?)

Mais, dans le cadre de la trisomie 21, je me demande surtout si la greffe serait viable.
Je ne cherche pas à trouver une excuse au refus du corps médical. Je ne m'étais jamais posé la question et je me la pose maintenant, c'est aussi simple.
En effet, on sait qu'il faut trouver des tissus aussi proches que possible entre le donneur et le receveur, sinon la greffe rejettera. Hors la trisomie 21 implique des tissus forcément porteurs de l'information génétique trisomique. On sait également que les individus atteints de trisomie 21 ont un système immunitaire qui ne réagit pas comme le notre. Et la réponse immunitaire peut également être facteur de rejet.

Du coup, est-ce un refus d'ordre moral (et là il est tout à fait affreux), d'ordre "cet individu souffre de trisomie 21, son espérance de vie est réduite, ne 'gâchons' pas un organe alors qu'un individu sain attends à côté". Comme tous je considère alors l'argument comme invalide. Et honteux.

Mais si l'argument est plutôt de l'ordre du "sa trisomie entraîne un risque de X% plus élevé de rejet et/ou de risques opératoires liés", je trouve ça un peu différent. C'est plus un dilemme du "est-ce que ça vaut la peine de prendre le risque vu le faible potentiel de réussite" (et d'un coup je trouve ça bien moins honteux).


En tout état de cause ce que je trouve incroyable c'est l'attitude de l'équipe de soignants face à vous si tout ce qu'on vous a dit par rapport à l'état de santé de ton frère c'est "nan, il est différent, on peut pas". Bravo le rapport à l'humain quoi Oo
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Demonslawa



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 12:51

Merci à toute les personnes qui ont signé

Lyly Pie: Pour les médecins c'est pour cette raison:
Lyly Pie a écrit:


Du coup, est-ce un refus d'ordre moral (et là il est tout à fait affreux), d'ordre "cet individu souffre de trisomie 21, son espérance de vie est réduite, ne 'gâchons' pas un organe alors qu'un individu sain attends à côté". Comme tous je considère alors l'argument comme invalide. Et honteux.

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aeris



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 13:08

J'ai signé. Je ne savais pas qu'on refusais les greffes aux personnes handicapées... Tout plein de courage à toi et ta famille! Sad

Et surtout concernant les greffes, je pense qu'ils devraient faire plus de campagnes d'information auprès du grand publique, afin que les gens comprennent et pourquoi pas prennent leur carte de donneur. De même avoir la carte c'est bien mais ça ne suffit pas forcément, il faut aussi en informer ses proches puisque c'est à eux que le corps médical demandera si vous étiez "pour" donner vos organes.
Sachez qu'il existe sur Facebook une page "Don d'organes je le dis" qui permet d'informer ses proches et contacts qu'on est pour et que si un jour le cas de figure sur présente malheureusement, ils peuvent se servir pour sauver une vie. https://www.facebook.com/home.php#!/pages/Don-dorganes-je-le-dis/196349233735717?fref=ts

Voilà pour ceux que ça intéresse. Smile
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lullypop



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 13:26

Courage pour ton petit frère, j'ai aussi signé.

Par contre le refus du corps médical pour les personnes handicapées mentales vient du fait que suite à une greffe il y a un traitement anti-rejet à prendre à vie à heures fixes, et dans le cas de personnes souffrant de déficiences mentales ils mettent en avant que ces personnes auront du mal à gérer eux même le traitement en cas de décès des aidants (parents, famille...) et seront donc plus sujets à des rejets du greffon.

Ce n'est pas basé uniquement sur l'espérance de vie, par exemple les séropositifs sont greffés sans discriminations.

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Lylyesp



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 27 Avr 2013 - 13:49

Mais c'est ça qui est con : qu'on accepte de greffer des organes à des gens dont l'espérance de vie est limitée mais dont on se dit qu'ils pourront penser à leurs médocs, mais le refuser pour des gens qui auront une espérance de vie plus longue grâce à la greffe mais qui sont susceptible d'oublier la prise médicamenteuse...
Si la personne handicapée est susceptible de dépendre d'autrui pour la prise de médicament, elle doit l'être pour d'autres choses et donc rarement non-assistée au quotidien...Mais si elle est suffisamment dépendante dans sa vie quotidienne comme le sont de nombreux trisomiques , il existe des moyens comme une sonnerie de portable à heure fixe pour les aider à penser aux médicaments...

Alors je veux bien que les médecins ne fassent pas de greffe pour des raisons liées au handicap mental, mais prendre juste le fait d'être handicapé mental comme raison sans chercher plus loin je trouve ça bête. Chaque cas doit être étudié pour savoir si " ça vaut le coup ou non ".

Enfin bref, dire à la famille de Demonslawa qu'ils n'opéreront pas son frère juste parce qu'il a un handicap mental c'est pas très " diplomatique ", ils devraient leur exposer des arguments qui tiennent la route pour expliquer ce refus ( comme les problèmes liés au code génétique, lles risques de complications à cause de la prise de médicaments à heure fixe, etc).

Lullypop > à ma connaissance les séropositifs n'accèdent justement pas ou peu à la greffe d'organe ( seule la greffe hépatique est apparemment "autorisée " mais encore peu développée dans ces cas ), seule l'actrice Charlotte Valendrey a pu y avoir exceptionnellement droit, au moins en France , il me semble...
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