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 droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4

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Ninala



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Mar 14 Mai 2013 - 23:00

J'arrive un peu tardivement, mais j'ai signé.

Bon courage Smile
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Ekten



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Mar 14 Mai 2013 - 23:35

Je viens de signer. Faisons en sorte que cela change !!

Bon courage à toute ta famille. console


Maman d'un petit garcon différent
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Demonslawa



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Ven 17 Mai 2013 - 9:25

Merci à vous deux !
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Demonslawa



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Mar 4 Juin 2013 - 14:24

Je reviens sur se sujet pour donner des nouvelles.

Mes parents ont eut un rendez vous avec le centre de greffes, qui ne veut rien entendre malgrès la pétition et l'association qui vas être créer.
Ils resteront sur leur décision.
Donc pour le moment ils ne changeront pas.
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blouma



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 18:39

je vais aller signer la pétition , je trouve celà très triste , mais malheureusement il n'y a pas que les personnes souffrant de handicap qui se voient refuser les greffes ... mon beau père aurait eu besoin d'une greffe du foie , mais sa lui a été refusé du faite qu'il boit  , et que l'on privilégie les greffes aux personnes saines et qui ont une espérance de vie longue , je crois même que l'age rentre en compte , à partir d'un certain age on ne le fait plus , il me semble ... les dons d'organes étant rare, il y a des règles stricts (débiles je l'avoue mais qui existent malheureusement) ...
Je vais vite aller signer , bon courage pour votre famille console
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Thémis



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 19:53

Les règles sont strictes car il n'y a pas assez de dons, c'est triste mais je ne trouve pas ça débile pour autant, je pense que même les autorités médicales sont impuissantes face à ça et ils font comme ils peuvent avec ce qu'ils ont. Si les gens étaient plus altruistes et faisaient des dons que ça soit de sang de leur vivant ou d'organes à leur mort le problème ne se poserait pas, il y aurait assez pour la plupart des gens à transplanter même ceux qui sont à risques.
Je peux comprendre les personnes qui refusent pour des raisons religieuses (même si la majorité des religions encouragent le dons d'organes de nos jours) mais en France beaucoup de gens sont athéistes. J'ai vraiment l'impression que les gens s'en fichent au final, c'est pas leur préocupation... Je pense que c'est culturel, la mort est un sujet tabou dans notre société, les gens ne veulent tout simplement ni en parler ni y penser.


Demonslawa je suis vraiment triste pour ton frère et ta famille, j'ai espoir que les choses évolueront de manière positive dans l'avenir. Continuez à vous battre.
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pandalilou
Petite Main


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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 22:41

Thémis, outre le fait de donner ou pas, il y a aussi les conditions de la mort qui jouent, et au final, très peu de gens sont réellement prélevés, ce qui réduit encore plus les dons possibles.

sur le site Hopital.fr a écrit:
Dans la majorité des cas, les donneurs sont des personnes décédées à l’hôpital après un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral ou parfois après un arrêt cardiaque.


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Raïsen



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 22:52

Je suis choquée d'apprendre ça, c'est aberrant Oo

Thémis : comme dit par Pandalilou, les conditions des dons d'organes sont pas mal restrictives aussi.
Après, je pense que sans être un tabou, c'est surtout une décision qui ne peut pas être moralement prise au moment de la mort d'un proche. En avoir parlé tous ensemble avant afin de le signaler et de l'accepter auprès du médecin est une chose. Se retrouver à perdre quelqu'un qu'on aime tout en décidant unilatéralement de filer ses organes, c'en est une autre.
J'ai perdu mon père il y a environ deux ans et, même si un don avait été possible, j'aurais été absolument incapable de prendre une telle décision tant son décès m'a choquée et bouleversée ^^
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Demonslawa



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 22:53

Merci à vous tous pour votre soutien ^^
J'espère vraiment qu'un jours les choses changeront.
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Raïsen



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 23:00

Je croise les doigts pour toi Demonslawa !
D'ailleurs, est-ce que les médecins vous ont avancé un texte de loi pour justifier cette ''impossibilité de greffe'' ?
Parce que si ça relève d'une vague pratique du centre de greffes, il y a toujours moyen de porter plainte.
Et si jamais il y a effectivement une loi dans ce sens, il est par contre possible d'entamer une action auprès de la CEDH (cours européenne des droits de l'homme).
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Thémis



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 23:11

Ah mais je me doute bien que c'est très restrictif, je suis ok pour être donneuse mais je ne le serais peut-être jamais car les conditions ne seront sans doute pas réunies à ce moment là. Pour le moment de la prise de décision j'ai bien conscience que c'est difficile pour les proches, beaucoup de douleur à cet instant là, on a déjà du mal à accepter le décès alors quand en plus on touche au corps ça rend la chose encore plus réelle. J'ai failli perdre mon père quand j'avais 20 ans de manière brutale et inattendue et à ce moment là je suppose que je n'aurais pas eu le même regard qu'aujourd'hui mais j'ai tellement réfléchi et évolué sur ce sujet. Les dons du sang ont sauvé mon père qui était dans le coma, j'en serais toujours reconnaissante envers la bonté de ses inconnus qui donnent un peu de leur temps pour les dons.


Demonslawa, les personnes trisomiques peuvent vivrent longtemps et pour certaines de manière autonomes, elles devraient pouvoir avoir accés aux greffes. Est-ce qu'il n'existe pas une association pour les greffes aux personnes handicapés comme ton frère, qui regrouperait plus de personnes dans le même cas et qui pourrait avoir une plus grande portée.


Dernière édition par Thémis le Sam 15 Juin 2013 - 23:40, édité 2 fois
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Raïsen



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Sam 15 Juin 2013 - 23:17

C'est pour ça que c'est hyper important d'en parler quand tout le monde va bien et est en mesure de réfléchir calmement, comme ça on sait quoi faire quand le moment arrive. Et puis l'avantage des dons d'organe, c'est qu'on peut toujours se rétracter, ce qui évite de se sentir acculé et donc peut aider à se décider en toute liberté ^^
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Demonslawa



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Dim 16 Juin 2013 - 10:45

Raïsen: Non, ils ont avancé aucun textes de lois.

Thémis: On est en train de se renseigner ^^ On regarde même pour la Belgique ou l'Allemagne.
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Raïsen



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Dim 16 Juin 2013 - 12:51

Dans ce genre de cas, la solution qui a des chances d'être la plus rapide, c'est la lettre ouverte envoyée au président de la république/ministre de la santé.

Je ne sais pas si tu connais cette technique, mais elle consiste à  envoyer une lettre à l'une de ces deux personnes, tout en l'envoyant également à plusieurs grands journaux nationaux voire internationaux afin de toucher le plus grand nombre de personnes. Tu multiplies ainsi tes chances de voir une issue favorable puisque cette dernière peut alors venir de l’État, ou alors d'une association/particulier ayant vécu ce genre de cas/juriste spécialisé en la matière.

Personnellement, je pense que  c'est la solution la plus pratique parce qu'assez rapide à mettre en œuvre, mais aussi rapide puisque ça t'évite les années de perdues en attaques judiciaires Wink
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Ninala



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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Dim 16 Juin 2013 - 13:08

on parle beaucoup du don de sang ou d'organe, mais il y a aussi le don de sang placentaire qui est faisable au moment de l'accouchement.
son grand avantage par rapport à un don de sang standard, c'est qu'il permet de recueillir des cellules souches.

par contre, les conditions de dons sont très restrictives...
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MessageSujet: Re: droit de greffes personnes handicapées: Nouveauté page 4   Aujourd'hui à 10:40

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